#Agewhale #照顧者 #護老服務 #CaregiverBurnout #晚期護理規劃 #臨終關懷
#香港老齡化 #世界的修補者
Written by Belle Chan. Edited by Yvonne Sze. KV created by Caitlyn Chau. Photography by Samson Tong.
鯨魚是地球上最長壽的哺乳動物之一，有些品種能夠存活逾兩百年。牠們一生都在浩瀚的深海裏穿梭，遠離民居和人群，即使蒲現海面上呼吸，也鮮少被我們所看見。
香港有275萬名照顧者。他們每天奔走於醫院、老人院、職場之間，承受著旁人難以想像的壓力，卻往往可能意識不到自己的疲憊、無助和倦怠。他們就像深海裏的鯨魚：身軀沉重、真實、卻幾乎不被注目。
Agewhale的創辦人 Grace Cheng，就是在這片海洋裏，化身為導航員的，為照顧者擺下了一盞燈。
小時候，她已學會數算呼吸
Grace 是家裏的第一個孫子，從小由外公外婆帶大。父母需要上班、頻繁出差，外公外婆便成了她童年日常生活的全部，替她紮辮子、煮飯、接送放學。她說，很小的時候在小學生的年紀，她看了一個電視節目，才第一次意識到，原來人老了是會死的。「那時就很害怕，想著他們如果有一天真的走了，誰幫我紮辮子，誰煮飯給我吃。」
那份害怕大得讓她半夜爬起床，走去看外公外婆還有沒有呼吸。
她說這件事時笑了起來，但笑聲裏帶著一種難以言說的重量，那是一個小孩子對失去最深的恐懼，往往也是最誠實的愛。然而諷刺的是：她很小就知道他們有一天會離開，卻從來沒有想過，在離開之前，他們會需要人照顧。「從來沒有學校教過，如何去照顧年長的家人。」
直到她二十六歲，外婆跌倒，進了醫院。
兩種道別，一個決定
外婆自從那次跌倒後，身體每況愈下。本身已有糖尿病等多種長期病患，住院一段時間後，整個身體狀況急轉直下。恰恰那時，新冠疫情第一波爆發，醫院封閉探病，整個家庭一個人都不能進去陪她。外婆一個人在醫院裏，不肯吃東西，每天打電話問：「你們幾時接我回家？」
Grace 和家人非常想接她回來，卻不知道怎樣安排一個臥床病人在家的照顧。找護理床、請外傭、跟醫生協商……每一步都是陌生的，而時間卻在悄悄流逝。等到家人終於決定要接她回去的時候，已經來不及了。
外婆在醫院，一個人離開了這個世界。
「到後來我才知道，原來醫院有一個叫做離院支援計劃，可以幫病人安排回家復康，護士上門等等……但那一次我們不懂問，也沒有人主動告訴我們。」她停頓了一下，「如果早一點知道這些資源，我們是不是可以早一點有信心，把她接回家？」
之後，外公也走到了生命的終點。但這一次，全家已經有了共識：要陪在他身邊走最後的這段路。
最後，外公在家裏最愛的按摩椅上離世，家人都陪伴在側。
兩種道別，同一個家，同一個照顧者。差別，只在於「準備」兩個字。
我想，當我們有充足的準備，有資源上的規劃，其實家人最後的這一段路怎麼走，是可以截然不同的。
從外傭招聘到護老支援：一條隱形的線
成立Agewhale之前，Grace在另一間社企「公平僱傭中心」工作了整整八年，致力推動更人道、更公平的外傭招聘模式。她二十六歲便擔任總經理，見證中心從寥寥無幾的數人日漸壯大成超過二十人的團隊，從零到一管理和營運社企的經驗也成了她日後成立Agewhale的養分。
外傭招聘和照顧者支援，表面上是兩個不同的領域，但Grace說，她在那八年裏，見過太多來找外傭的家庭，背後都是同一個故事：老人家的身體開始衰退，家人不知道怎麼辦，以為請個姐姐就解決了。「姐姐在日常照顧上當然是很重要的幫手，但對於醫療上的決定、長遠的照顧安排，特別是一些嚴重的病案，這些決定始終要回到家人那裏去做。」
她見到的，是一個龐大的空白。外傭能填補日常，但那個更深層的缺口，亦即是資訊、規劃、情感支援等卻沒有人去填補。
2023年，她結婚後不久，便辭去工作，創立了 Agewhale。
她先生的第一個反應？「他很支持。我們整個社企，無論去活動、拍照、營運社交媒體等等很多他都有參與。」她笑說，「沒了他的支持，Agewhale 很難走到今天的第三年。」
至於身邊其他人的疑慮？她自己反而最大：「那時我有想過，還是出去打工，去安老行業做幾年，多累積點經驗才開社企……但反而是身邊的朋友、家人，他們說，你有這個心、有這個理念，不妨去嘗試。」
Agewhale：一個諧音，一場蜜月，一個宣言
問她 Agewhale 這個名字的由來，她笑著說，其實有一點點私心。
「Agewhale 有諧音曰 Age Well，就是希望大家老去的過程是正面健康的，有尊嚴地走最後這段路。」但她也補充，自己是真的很喜歡鯨魚。
「結婚之後去度蜜月，去了夏威夷，看到鯨魚，然後深深愛上了。」她再認識這個物種，才發現鯨魚的一切，都像是 Agewhale 想說的話。
鯨魚長壽，有些品種活逾兩百年，她希望用過 Agewhale 服務的家庭，都能好好老去。鯨魚是群居動物，就算長大了，仍然和家族一起生活、一起狩獵、互相照顧，她希望照顧不再是一個人孤身承擔的事。
而鯨魚在深海遨遊，如果不刻意遠洋漂度到大海觀鯨，其實鯨魚鮮少被人類所眺，就像香港那 275 萬個照顧者，以為照顧家人是「應份」，連「我需要幫助」這句話都說不出口，或許連自己是照顧者也意識不到。
Agewhale 想做的，是讓這些隱形的人被看見。
深海裏的52赫茲迴聲：照顧者的孤獨頻率
在浩瀚無垠的海洋中，曾有一頭被稱為「世界上最孤獨」的鯨魚。牠叫Alice，發出的聲音是獨一無二的52赫茲。因為頻率比任何同類都要高出許多，沒有一隻鯨魚能聽懂牠、回應牠。牠終其一生，都在發出無人能接收的訊號。
Grace 說，Agewhale 成立初期，她驚訝的發現，第一個主動找上門的群體，居然是在職的中產家庭。
Grace 觀察到，這些主動求助的中產家庭，往往對社福系統相當陌生。他們未必清楚原來有哪些資源、服務，甚至不知道自己也符合申請資格。「他們可能覺得，這些社福資源是留給更有需要的人的，我們自己搞定。」但在這個自己搞定的表象下，藏著的是最缺乏支援的一群人。
她說，這類在職照顧者，往往同時兼顧工作和家人，時間是他們最欠缺的資源。即使知道社福系統存在，要逐間機構打電話了解、比較、申請，再判斷哪一種服務最適合家人的狀況。這個過程本身就需要大量心力和時間，而這正是他們最欠缺的東西。「他們都沒有心力逐個逐個打電話，逐間機構去了解，還要自己篩選哪些服務適合。」
但比起時間成本，更難處理的，往往是決策背後的情緒重量。要不要送院、要不要請看護、要不要插鼻胃管…這些決定從來不只是資訊題，而是情感題，有時候甚至是一場家庭內部的角力。兄弟姊妹之間意見不合，各自有各自的擔憂和底線，普通家庭沒有社工的訓練背景，往往看不見照顧規劃裡的種種盲點，也不知道該如何在分歧中找到共識。
這正是 Agewhale 團隊裡那群資深註冊社工存在的意義，幫忙站在中立、專業的角度，陪伴家庭梳理選項，讓討論回到理性，也讓照顧者不再需要獨自扛起這份決策的重量。同時，這也是 Agewhale 定位自己為「導航員」的原因所在，為照顧者提供方向和指引，才能讓照顧者家庭作出更合適的決定。
就好像我們去看醫生，也有公家、有私家。我們不是要取代政府，我們是要填補那個空隙。
她分享過一個過去的個案，那是一名在職女性。她聯繫 Agewhale是因為媽媽已住院一段時間，到了生命晚期，非常想回家，但她毫無頭緒，也不覺得自己有心力、精力和時間可以照顧好年邁病末的母親。Agewhale 於是向她介紹了舒緩治療這種選項，也幫忙聯繫了可以上門做舒緩治療的護士和服務，跟她解釋了在生命晚期，其實不一定要插鼻胃管，可以有更舒適的選擇，讓她有更多層面去考慮。
最後，那位女兒成功接媽媽回家，在家人陪伴下走完最後一程。
「對我來說，這像是彌補了我之前沒辦法帶婆婆回家的遺憾。透過機構的服務，幫到其他家庭，陪著家人走這段路。」
一鯨落，萬物生
我們很多時候都很專注在病患那個人，但反而忽略了在他身邊照顧他的人，他們自己的身心健康。
照顧的人，往往忘記照顧自己。
「你記得餵他吃飯，但你未必記得，你自己也要好好吃飯。他晚上起床，你陪他去洗手間，你就犧牲了自己的休息時間。」
Grace自己也親歷過這種照顧者的情緒和身體上的耗竭（caregiver burnout）。外婆住院的最後幾個月，她一邊上班，一邊奔走醫院，一邊和家人在如何接婆婆回家這件事上各有矛盾、各有擔憂，中間還有外婆每天打電話問：「你幾時接我回家？」
「那時真的很迷失，覺得自己是不是還可以做得更好？有很多對自己的內疚和自責。」
她說，在接觸的照顧者裏，這些情緒幾乎是普遍的。「他們很多時候來找我們，都說不知如何是好，很擔心自己照顧得不好，會令家人繼續受苦。」更深層的，是一種叫做「預期性哀傷」（anticipatory grief）的情緒：在家人還在世的時候，已經開始因為預料中的失去而悲傷。「這不只是日復一日的照顧，而是自己怎樣處理和消化這些情緒。」
約拿的腹中：照顧者大使，從黑暗裏走出來
《聖經》裏的約拿，被吞入鯨魚腹中三天三夜，在黑暗裏經歷考驗，才被吐出重生。在 Agewhale 有一群很特別的員工，她們也曾被困在一段看不見出口的黑暗裏。她們曾經是照顧者，為了家人離開了職場，在履歷上留下了一段「空白」。
Grace 說，決定聘用她們，是因為她真的欣賞這群人在照顧過程中積累的技能。「無論是時間管理、和不同持份者協商、耐性、情商，這些都是真的可以負起照顧者這個角色的人，必須具備的能力。」
而更重要的是同理心。「真的經歷過照顧長者的人，她們對照顧者那種同理心，是更深刻的。」
從這裏，又誕生了「照顧大使」計劃，計劃招募超過二十位前照顧者，由 Agewhale 的社工帶領她們做訓練，讓她們重新整理、訴說自己走過的那段路。
「其實一直都是很專心地照顧家人，沒有想過這麼多，包括自己，很多情緒，很多心結，可能都未打得開。」透過這個計劃，照顧者有機會回望、梳理，再帶著這段經歷，走進公司、走進大學，以親身故事啟發更多人關注這個議題。
那些曾經被認為是履歷污點的「空白年份」，在 Agewhale 的眼中，是另一種形式的專業。
修補，是走下去的理由
訪問接近尾聲，我們問 Grace：Agewhale 有沒有一天希望自己不再被需要？
她沉默了一下，才說：「看到我們人口的趨勢，應該都還有我們的角色（存在）。我們想做的，是填補那些服務的缺口。填了，就再找下一個。」
她說，過去三年已看到一些改變，有更多企業開始關注在職照顧者的支援，有獎項鼓勵「照顧者友善僱主」，社會上的討論也在慢慢增加。
但結構性的缺口，不會自然消失。
只要香港的人口仍在老去，只要那 275 萬個照顧者仍在深海裏默默穿梭，Agewhale 就會繼續在那裏，化身為導航員，替他們擺上那盞燈。
那個諾言，從一段蜜月旅途的遠望開始。在夏威夷的海面上，一頭鯨魚浮出水面，然後再次沉入深處。
Grace 愛上了那個瞬間。不是鯨魚離去的樣子，而是它浮出水面，讓人看見的那一刻。
